بار مضاعف جنگ بر شانه‌های خانواده‌های اوتیسم

به گزارش نصر، در این روزهایی که جنگ آرامش را از شب‌ها و روزهایمان ربوده و غم نان و بیم جان و سوگ ایران ثبات و آرامش مردمان را دچار چالش کرده گروه‌های آسیب‌پذیر جامعه، از جمله بیماران، معلولین، مبتلایان به اختلالات عصبی و... متحمل شرایط دشوارتری هستند. صداهایی که در زمان صلح و آرامش و در پس هیاهوی روزمرگی نیز گاه به سختی به گوش می‌رسیدند حالا زیر آشوب آتش و گلوله دفن می‌شوند. مبتلایان به اختلال اوتیسم یکی از این گروه‌ها هستند که خود و خانواده‌هایشان روزهای سختی را پشت سر می‌گذارند. در گفتگویی که با مدیرعامل انجمن ام اس داشتیم، به بررسی دقیق‌تر موضوع پرداختیم.   
اسمعیل‌پور از فشار مضاعفی که متوجه خانواده‌های افراد مبتلا به اختلال اوتیسم شده است می‌گوید: در اختلال اوتیسم سن ملاک نیست. امکان دارد علائم یک فرد 30 ساله شبیه یک کودک 2 ساله مبتلا به اوتیسم باشد. در این اختلال با افزایش سن نه تنها شرایط بهبود پیدا نمی‌کند بلکه دشوارتر هم می‌شود. آرام کردن یک کودک مبتلا به اوتیسم به مراتب آسان‌تر است. اما با توجه به اینکه قوای جسمانی فرد هم با افزایش جسم بالاتر می‌رود و فرد نیرومندتر می‌شود، در صورتی که تحت شرایط استرس زا، متشنج شود، کنترل او برای خانواده بسیار دشوارتر خواهد بود.
وی در ادامه می‌افزاید: متأسفانه بیماری‌های مزمن روانی و اوتیسم در این شرایط به شدت تحت تأثیر قرار می‌گیرند و بیشتر از خود مبتلایان، خانواده‌های این افراد هستند که آسیب می‌بینند. به جز خانه، مراکز توانبخشی تقریباً تنها فضای مناسب برای این افراد است که ضمن ارائه خدمات خود، باری از دوش والدین برمی‌دارند اما با توجه به شرایط جنگی و خطرات موجود، این مراکز تعطیل شده و خانواده‌ها دست تنها مانده‌اند.  
به گفته‌ی مدیرعامل انجمن اوتیسم، انجمن در این روزها با ارائه مشاوره‌های تلفنی اقدام به حمایت و همراهی با خانواده‌های تحت پوشش می‌کند. 
وی در توضیح می‌افزاید: خانواده‌ها به شدت تحت فشار هستند. همانطور که همگی سعی می‌کنیم از تردد غیرضروری پرهیز کنیم و بیشتر در خانه باشیم این امر در خصوص افراد مبتلا به اوتیسم اهمیت بیشتری دارد چون جزو گروه‌های آسیب پذیر هستند و کنترل آنها بیرون از خانه در این موقیعت بسیار دشوار است. اما نگهداری مداوم آنها در خانه نیز بسیار سخت و چالش‌برانگیز است. از آغاز این جریان تماس‌های بسیاری با ما گرفته می‌شود. سعی می‌کنیم با آموزش تکنیک‌های روانشناختی راهکارهایی برای آرام کردن بچه‌ها و کنترل فشار روحی والدین و سایر فرزندان خانواده‌ بدهیم و با دلگرمی و امیدواری دادن کمک کنیم تا این مرحله نیز با صبوری بگذرد. 
اسمعیل‌پور در تشریح حساسیت بالای مبتلایان به اوتیسم می‌گوید: اختلال اوتیسم به صورت طیف است، همچنین افراد مختلف ویژگی‌های متفاوتی دارند. حساسیت بالا به صدا به خصوص صدای مداوم باعث می‌شود آستانه تحریک بسیار پایینی به صدا داشته باشند. با توجه به لحظه‌ای بودن صدای انفجار ممکن است برخی از آنها متوجه نشده و تحریک نشوند اما فضای استرس‌زای محیط به خوبی برایشان قابل درک و دریافت است. وقتی داخل خانواده تنش بالا افراد مضطرب باشند، سریع متوجه شده و به شدت متشنج می‌شوند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم در خصوص مشکلات مالی انجمن می‌افزاید: هر ساله در آستانه سال نو و ماه رمضان کمک‌های ویژه‌ای به خانواده ها صورت می‌گرفت ولی تعطیلی‌ها باعث شد دسترسی به خیرین کمتر شود. ارتباطات کاهش یافت و دسترسی به فضای مجازی و مراجعات حضوری از بین رفت. با این وجود سعی کردیم کمک‌ها را به خانواده‌های اوتیسم به ویژه افرادی که طبق بررسی‌ها بیشتر به کمک نیاز دارند، برسانیم. سال‌های قبل امکانات بیشتری در اختیار داشتیم، اما امسال هم تلاش کردیم حدالامکان و با ظرفیت حداکثری رسم نوروز و عیدانه را به جا بیاوریم. امیدوارم به زودی به شرایط عادی برگردیم و دوباره ارائه خدمات را از سر بگیریم. 
به گفته‌ی وی در خصوص کمبود دارو در شرایط جنگی فعلاً موردی گزارش نشده اما بررسی‌های بیشتر در این مورد بعد از تعطیلات عید انجام خواهد شد. 
گزارش نصر می‌افزاید متخصصان 2 تا 3 سالگی را سن طلایی آغاز مداخلات توانبخشی می‌خوانند. اسمعیل‌پور در این باره می‌گوید: باید توجه داشته باشیم که اوتیسم بیماری نیست. اختلال است و تا آخر عمر با فرد همراه بوده و مبتلایان عمر طبیعی خواهند داشت. بچه‌های اوتیسم دائم‌الحمایت هستند. باید همواره از طرف خانواده، جامعه و انجمن‌ها حمایت شوند اما در صورتی که مداخلات توانبخشی مانند رفتار درمانی و گفتار درمانی زودتر آغاز شود، می‌توان آنها را به سطحی رساند که بتوانند در شرایط نسبتاً عادی به زندگی خود ادامه دهند. بنابراین برای مراجعینی که در سنین پایین تشکیل پرونده می‌دهیم بیشتر تمرکز و کمک‌های مالی معطوف به توانبخشی است. برای مراجعین با سن بالا و طیف شدید هزینه های درمانی و دارویی و در صورت نیاز هزینه‌های معیشتی و نگهداری در اولویت قرار می‌گیرند.

لازم به ذکر است انجمن اوتیسم تبریز با بیش از 700 پرونده فعال خدماتی از قبیل ارائه کمک هزینه توانبخشی، دارویی و معیشتی را برای مبتلایان به اختلال اوتیسم استان به عهده دارد. همچنین 5 مرکز توانبخشی روزانه و یک مرکز نگهداری موقت اوتیسم نیز تحت نظر بهزیسنی استان در تبریز مشغول فعالیت هستند.
انتهای پیام/