کاملی توضیح داد؛ جزئیات استفاده بیماران نادر از خدمات صندوق صعبالعلاج نصر: مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماری های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب العلاج را تشریح کرد. 02 اسفند 16 15:27
در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد/ شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج در ۱۴۰۳ نصر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. 02 اسفند 07 10:49
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبتنام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون نصر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد. 02 آبان 09 15:08
بیماری نادر آقاي بازيگر؛ برد پیت: نمیتوانم چهره کسی را به خاطر بسپارم نصر: شناسایی افراد مشهور بدون علامتهای مشخصه همیشگیشان معمولا برای همه انسانها امکانپذیر است، همانطور که اکثر آمریکاییها به راحتی بیلکلینتون، مریلین مونرو یا سیلوستر استالونه را شناسایی میکنند. 01 تیر 16 13:02
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد: شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران/ درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» نصر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند. 01 خرداد 21 09:38
رئیس انجمن ام اس استان خبر داد: وجود 9 هزار بیمار مبتلا به ام اس در آذربایجان شرقی نصر: رئیس انجمن ام اس استان از وجود 9 هزار بیمار مبتلا به ام اس در آذربایجان شرقی خبر داد. 00 خرداد 09 14:38
در شورای عالی انقلاب فرهنگی؛ روز ملی بیماریهای نادر تصویب شد نصر: شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور ثبت خواهد شد. 00 خرداد 08 15:45
گفت و گوی " نصر " با سفیر انجمن بیماری های نادر اکتیوز؛ بیماران اکتیوز نیازی به ترحم ندارند / امید به زندگی رمز موفقیت اکتیوزی ها نصر: اکتیوز نوعی بیماری نادر پوستی است، واژه ای یونانی به معنی فلس ماهی که با پوستههای ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد. 98 آذر 07 21:45