گفت و گوی " نصر " با سفیر انجمن بیماری های نادر اکتیوز؛

بیماران اکتیوز نیازی به ترحم ندارند / امید به زندگی رمز موفقیت اکتیوزی ها

1398/09/07 - 21:45 - کد خبر: 7970 نسخه چاپی

نصر: اکتیوز نوعی بیماری نادر پوستی است، واژه ای یونانی به معنی فلس ماهی که با پوسته‌های ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد.

به گزارش نصر، اکتیوز که اغلب از تداخل ژنتیکی و در بعضی موارد از جهش ژنتیکی پدید می آید، یک نوع بیماری نادر است که از بدو تولد همراه است، برخی تا مرگ ادامه دارد و برخی درمان می شود که بستگی به نوع بیماری و شدت آن دارد.

"پوریا شکرپور"، سفیر انجمن ایکتیوز در تبریز است که شدید ترین نوع این بیماری را دارد.

شکرپور مدرس، طراح و نوازنده تار است که با روحیه قوی و امید بالا توانسته است زندگی عادی مثل سایر مردم داشته باشد و امید به زندگی را به افراد مبتلا به اکتیوز برگرداند.

سفیر انجمن بیماران ایکتیوز از تشریح فعالیت های انجمن به خبرنگار نصر گفت: این انجمن از سال 89 به صورت غیررسمی و اکنون بصورت رسمی فعالیت خود را آغاز نموده است؛ اهداف اصلی این انجمن شناسایی افراد مبتلا به اکتیوز، استعدادیابی کودکان، افزایش امید به زندگی و وارد کردن این بیماران به جامعه و فراهم نمودن اشتغال در راستای استعداد هر فرد و ازدواج این عزیزان است.

شکرپور با اشاره کمک خیرین به مبتلایان به بیماری اکتیوز خاطرنشان کرد: داروهای خاصی از جمله لوسیون و شامپوها بخصوص برای بانوان با هزینه های بالایی فروخته می شود، اما انتظار ما از خیرین و دولت خرید این داروها نیست، ما دنبال خیرین نیستیم و اعتقادی به کمک خیرین به شکل تهیه دارو و درمان نداریم، بلکه خیرینی می خواهیم که ما را در راستای فرهنگ سازی و اطلاع رسانی درحمایت از این بیماری برای عموم مردم کمک کنند.

وی افزود: اگر به کمک های خیرین عادت کنیم، باعث می شود تا بقیه اکتیوزی ها منتظر کمک خیرین باشند و برای ادامه زندگی به سمت هیچ چالشی نرفته و از زندگی قطع امید کنند؛ اما هدف ما این نیست، ما می خواهیم برای فرهنگ سازی و افزایش امید به زندگی اکتیوزها هزینه کنیم نه برای دارو و درمان چرا که این افراد توانایی لازم برای کارکردن و فعالیت های اجتماعی خود را دارند ولی از ترس نگاه منفی جامعه نسبت به آنان بیم دارند.

وی با انتقاد از عملکرد صدا و سیما تصریح کرد: صدا و سیما به راحتی می تواند با یک برنامه کوتاه مدت، تمام جامعه را از این بیماری های نادر آگاه سازد اما متاسفانه به دلایل اقتصادی فرهنگ سازی در این راستا را جز وظایف خود نمی داند. در خوشبینانه ترین حالت برنامه ای برای ترحم به این بیماران ترتیب می دهد غافل از اینکه فرهنگ سازی در این راستا می تواند کمک شایانی نماید.

سفیر انجمن بیماری های نادر اکتیوز اذعان کرد: از رسانه ها می خواهیم ما را در رسیدن به اهددف کلی مان که عبارت است از آگاه سازی عموم مردم درباره این بیماری و ترویج شعار واگیر نبودن بیماران اکتیوز کمک کند.

شکرپور ابراز کرد : یکی دیگر از مشکلات ما بچه مدرسه ای هایی هستند که متاسفانه مدارس دولتی و یا تیزهوشان از ثبت نام آن ها خودداری می کنند و این باعث می شود ضربه جبران ناپذیری بر روحیه این کودکان وارد شود؛ البته ناگفته نماند مدیرانی هم هستند که تحصیل را حق همه بچه ها می دانند و با ثبت نام این کودکان زندگی جدیدی را برایشان آغاز می کنند.

وی به نقش ارگان ها در راستای کمک به بیماران اکتیوزی اشاره کرد و گفت: ما می خواهیم این بیماری در جامعه شناخته شود، درست همانند دیگر بیماری‌ ها که مردم آن‌ ها را شناخته‌ اند وعادی برخورد می‌ کنند.

شکرپور ادامه داد: بی تردید آموزش‌ و پرورش نقش اساسی در این موضوع دارد و از طرفی متاسفانه وضعیت و فضایی که در تبریز حاکم است، نسبت به سایر شهرها مناسب نیست؛ بیماران اکتیوزی اغلب در تهران در کارهای فرهنگی بسیاری از جمله تئاتر، نمایشگاه نقاشی و .. که بصورت تخصصی  برگزار می شود، فعالیت منحصر به فردی دارند.

وی در پایان اظهار کرد: استان ما جزو استان هایی است که بیشترین آمار ازدواج های فامیلی را دارد، خوشبینانه ترین حاصل این ازدواج ها بیماری اکتیوز است و چون آزمایش های ژنتیکی به دلیل داشتن هزینه گزاف باعث شده تا خانواده ها برای انجام این آزمایشات هزینه نکنند، متاسفانه نتیجه های بسیار زیان باری را تاکنون به همراه داشته است.

 

گفت و گو از محمدرضا اخگرگداز

انتهای پیام/

بیماران اکتیوز نیازی به ترحم ندارند / امید به زندگی رمز موفقیت اکتیوزی ها محمدرضا اخگرگداز

ثبت نظر

نمایش 0 نظر

پژوهشیار