گرفتار دردی سخت تر از کروناییم

به گزارش سرویس اجتماعی نصر، چند دقیقه ای بود که حواسم به یک مادر و فرزندی که اطراف پارک ائل گلی قدم می زدند بود؛ مادری که هاله دور چشمانش نشان از خستگی مفرطش داشت، پسر نوجوانش گاه چادرش را می کشید، گاه دم گوشش فریاد می کشید و گاه با بعضی حرکات مادرش وادار به کنترل اش می کرد.
با خود گفتم، اگر بنا باشد بهشت زیر پای مادران باشد، پس جای مادران کودکانی که مبتلا به بیماری‌ هایی مثل اوتیسم هستند، کجاست؟
در علم روانشناسی، "اوتیسم" یک اختلال رشد است که در سه سال اول زندگی ظاهر می گردد. اوتیسم با تأثير بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند.
پای درد دل مادری نشستیم که قلب اش کوهی از درد و دریایی از عشق است. مادری که با لحظه به لحظه و ثانیه به ثانیه فرزندش می ‌سوزد و جگرش آتش می ‌گیرد ولی...
 برای ادامه این گفتگو، با ما همراه باشید.
***
 
مادر مجتبی، نوجوان 16 ساله‌ ای که از پنج سالگی مبتلا به اوتیسم است، از شرایط سخت زندگی اش برایم تعریف کرد؛ از اینکه نمی ‌توانند به راحتی به سفر و یا حتی به دورهمی ‌های خانوادگی که دعوت می ‌شوند بروند. از اینکه هر شب صدای دادزدن هایش منجر به سردردش می شود اما بازهم با عشق فرزند اش را آرام می کند. آری! مادرانی که فرشتگان را شرمنده خود کرده اند.
 
مادر مجتبی می گوید: مجتبی ۱۶ سال دارد و از شش سالگی که مجتبی را به آمادگی ثبت نام کردیم، متوجه این مشکل مجتبی شدیم که معلمانش می گفتند یا حواسش به درس نیست و یا مشکل شنوایی دارد که بعد از کلی دکتر رفتن و تحقیق، متوجه شدیم که مجتبی مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است.
 
با مادر مجتبی مشکلاتی که در روزهای قرنطینه دارد صحبت می کنم؛ او می گوید: من 10 سال است که بخاطر مشکلات مجتبی در خانه قرنطینه هستم، اما گاه گداری از سرناچاری مجتبی را به مراکز نگهداری کودکان اوتیسم می بردم که متاسفانه چند روز پس از اعلام اولین موارد ابتلا و مرگ بر اثر کرونا، مراکز نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم ‏تعطیل شد و حالا از پشت دیوارهای ملال ‌آور خانه، منتظر بازشدن درهای مراکز ‏توانبخشی‌ هستیم. مجتبی نمی تواند ویروس کرونا را درک کند و اصلا رعایت نمی کند. از طرفی چون سیستم ایمنی او بسیار ضعیف است، خطر در کمین مجتبی است ولی دیگر بعضی وقت ها نمی توانم در خانه قرنطینه اش کنم.
 
مادر مجتبی بغض در گلو دارد و بدون مکث واژه‌ ها را به سویم روانه می‌ کند و می گوید: اگر از مشکلاتمان به شما بگویم، دعا خواهید کرد که کاش کرونا می گرفتیم و یکبار از شر این همه مشکلات خلاص می شدیم. ولی چاره ام چیست؟! مگر نه اینکه مادرم و همه مشکلات را باید تحمل کنم؟
 
مادر مجتبی ادامه داد: مجتبی علاوه بر بیماری اوتیسم، بیماری قند و صرع و تشنج نیز دارد. 7 بار در بیمارستان رازی بستری شده است، ولی متاسفانه بعد از بیمارستان، علائم شدیدتری پیدا کرد. چندبار هم بخاطر بیماری دیابت اش در بیمارستان سینا بستری شده است.
 
مادر مجتبی با بیان اینکه کمر هر خانواده ‌ای که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، زیر بار مشکلات اقتصادی ناشی از این بیماری خم می‌ شود، افزود: روزانه 4 دفعه انسولین به مجتبی تزریق می کنیم. بی شک این کودکان نیاز به دارو دارند و در طیف‌ های مختلف این بیماری، داروهای متفاوتی استفاده می ‌شود، داروهای مخصوص برای بالا بردن تمرکز، داروهایی برای رفع بی‌ قراری ‌های شدید یا آن دسته از کودکان که همزمان با این بیماری صرع و تشنج هم دارند و داروهایی برای رفع این مشکلات نیاز دارند. از طرفی بیشتر این داروها خارجی هستند و قیمت ‌های بالایی دارند، حتی آن دسته که به ظاهر ایرانی هستند، وارداتی‌ اند و فقط در کشور بسته ‌بندی می ‌شوند که آن ها هم البته قیمت ‌های بالایی دارند.
 
این مادر دلسوز و فداکار تصریح کرد: علاوه بر دارو، هزینه کلاس ‌های مختلفی هم که روزانه باید این کودکان در آن کلاس‌ ها حضور داشته باشند بسیار کمرشکن است و گاه بخش اعظم درآمد یک خانواده را می ‌بلعد؛ از جمله این کلاس‌ ها، کلاس‌ های گفتاردرمانی، کلاس‌ های آموزش ذهنی برای افزایش واکنش به محیط، کلاس‌ های ویژه بالابردن حواس پنجگانه از جمله لامسه است و تقریبا هیچ بیمه‌ ای هم پرداخت آن را تقبل نمی ‌کند.
 
مادر مجتبی گفت: پدر مجتبی کارگر است و گاهی در نانوایی کار می کند که او نیز بیماری کم خونی دارد. از طرفی علاوه بر داشتن سه فرزند، از مادر مریض احوالم نیز نگهداری می‌کنم. اما از دو فرزند دیگر خود شرمنده هستم که نتوانستم به خوبی به نیاز آن ها پاسخ داده و رسیدگی کنم چرا که مجتبی تمام انرژی مرا می گیرد و هرچه در توان داشتیم خرج مجتبی کردیم.
 
مادر مجتبی بسیار کلافه است؛ این را از دست‌ ها و صورت اش که نشان به ‌هم ‌ریختگی و پرخاشگری کودک اوتیسمی اش دارد می فهمم. مادر مجتبی می گوید که تنها دیوارهای خانه گواه درماندگی آنهاست. مجتبی دائم مرا کتک می زند و چند روز پیش برای اینکه بتوانم کنترلش کنم دستم را شکست. اغلب اوقات دست هایم را گاز گرفته و بشگون می گیرد، و موهایم را می‌کشد و تمام لباس هایش را پاره می کند. دائم بخاطر مصرف انسولین گرسنه است و گاهی اوقات به دلیل گرسنگی وسایل خانه مخصوصا شیشه ها را می شکند.
 
این مادری که یک عمری است بار چنین دردی را بر دوش دارد می گوید: با یک دنیا قرض و بدهی و وام فقط می توانم داروهای مجتبی را بخریم حتی از توان پرداخت قبوض منزل نیز عاجز هستیم؛ کسی نمی داند چه می کشم دیگر نمی توانیم از دخل خرج و مخارج مجتبی برآیم.
 
این مادری که قلبش پر از کوهی درد است و دلش دریایی از عشق، می گوید: مدت هاست از معنی واقعی آرامش غافلم. با قبول تمامی مشکلات و سختی ها، دیگر توان و تحمل نگاه ها و حرف های مردم را ندارم. نمیدانم چرا همه مردم مرا مقصر بیماری مجتبی می دانند.
 
براساس این گزارش، بزرگترین مشکل این مادران بهشتی که سال‌ ها جان بر کف در کنار فرزندان خود مانده و امید به بهبودی آن‌ها دارند، فقط رفتار جامعه و نوع نگاه ‌های مردم به این فرزندان معصوم است. اگر آگاهی ما نسبت به این اختلال رفتاری (نه بیماری) افزایش یابد و بتوانیم ابن مشکل را درک کنیم فرشته‌ های اوتیسم نیز می‌ توانند بدون عذاب و اذیت از سوی دیگران در این جامعه و در کنار ما راحت زندگی کنند.
 
آری! اوتیسم رنجی بی انتها و دردی مرهم ناپذیر برای خانواده ها است، اما در این اختلال هیچ کس مقصر نیست، با کمی مطالعه و بررسی کتاب ‌ها، مقالات و سایت ‌های مختلف می ‌توانید بخوبی متوجه شوید که هنوز هیچ علت اثبات شده ‌ای برای این اختلال وجود ندارد، بنابراین نمی ‌توان کسی را مقصر دانست.
 
* گفتگو از سحر مغفرت

انتهای پیام/