به گزارش نصر، نازنین فرزادی فر به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) در یک نشست خبری که در محل انجمن برگزار شد، افزود: سال گذشته با کمبود شدید بیماران هموفیلی به خصوص فاکتور ۸ مواجه بودیم، پایین آمدن سطح تولید داخلی دارو به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و تامین مواد اولیه، میزان تولید داروهای فاکتور را از ۲۴ هزار ریال به ۶ هزار ریال دارو رسانده بود.
وی اظهار داشت: به همین دلیل بیماران هموفیلی دچار آسیب های مفصلی شدند و دانش آموزان از تحصیل بازماندند و چون که داروی فاکتور ۸ را به موقع مصرف نکردند، مفاصل آنها دچار خونریزی می شد، این اتفاقات دردناک بود، با سازمان ملل رایزنی کردیم و در نشست شورای حقوق بشر حضور یافتم تا در حضور نمایندگان تمام کشورها درد این بیماران را به گوش جامعه جهانی برسانم، آمریکا همواره اعلام می کند دارو جزو تحریم نیست با اسناد اثبات کردیم حتی اگر خرید را انجام بدهیم دارو به موقع به دست بیماران نرسد، باعث آسیب رساندن به جامعه هموفیلی می شود و تاکنون جامعه جهانی به ‌این موضوع توجهی نکرده بودند.
فرزادی فر ادامه داد: از طریق تبادل اطلاعات با نماینده سازمان ملل و مساعدت های سازمان غذا و دارو، امسال داروی فایزر فاکتور ۸ وارد شد و از این ماه در حال توزیع در داروخانه های کشور است که بار روانی را از روی بیماران بر می دارد، کیفیت این دارو خوب است و می تواند بر روند درمان بیماران تاثیر گذار باشد.
وی اضافه کرد: همچنین از آنجایی که بیماران هموفیلی تبعه افغانی که در کشور ما زندگی می کنند از موارد حمایتی محروم هستند بر اساس رایزنی های انجام شده به عنوان پایلوت سازمان بیماران خاص در افغانستان ایجاد می کنیم و کانون هموفیلی ایران خدمات دارویی و حمایتی به آنها ارایه می دهد.
به گفته فرزادی فر، اولین مطالبه عمومی ما آن است که بتوانیم معلولیت ژنتیکی رو شناسایی کنیم و از خدماتی که به معلولان ارائه می شود بیماران هموفیلی و تالاسمی نیز از آنها استفاده کنند، با توجه به اینکه بیماران هموفیلی اکثرا مرد هستند، شرکت های خصوصی تمایل به استخدام آنها ندارند و در بخش های دولتی نیز دچار مشکل هستند، امیدواریم سهمیه ای دولت در این باره در نظر بگیرد و پیگیر بازنشستگی این بیماران هستیم زیرا آنها نمی توانند در مشاغل سخت و مانند فرد عادی کار کنند و لازم است بازنشستگی پیش از موعد برای آنان اتفاق بیفتد.
شناسایی ۱۳ هزار بیمار هموفیلی درکشور
وی افزود: در حال حاضر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است و تخمین می زنیم که این رقم بیشتر باشد، به عنوان مثال در سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ داریم و شناسایی آنها به دلیل دسترسی سخت به مناطق مشکل است.
فرزادی با بیان اینکه تمامی خدمات دارویی بیماران هموفیلی رایگان است، تصریح کرد: یک مرکز جامع درمان و تشخیص داریم و در مراکز دفاتر استانی نیز فعال بوده و پیگیر خدمات رسانی به بیماران هستند، همچنین برنامه ای به صورت پایلوت از سوی وزارت بهداشت برای دسترسی دارو به بیماران هموفیلی در حال انجام است.
وی با اشاره به کاهش آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور، اظهار داشت: در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر این بیماران به علت سکته مغزی بالای ۶ مورد بود و متوسط عمر طبیعی بیماران به بالای ۵۰ و ۶۰ سال رسیده است.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با ابزار گلایه از اینکه تاکنون خدماتی از صندوق بیماران صعب العلاج دریافت نکرده ایم، گفت: سهم بیماران هموفیلی از این صندوق مشخص نیست در حالیکه آنها نیاز به خدمات حمایتی از جمله بسته های معیشتی، مالی برای رفت و آمد به مراکز درمانی، پروتزهای جراحی مفصل کانون هموفیلی دارند و اکنون پروتزهای خوبی در اختیار بیماران قرار نمی گیرد و باید حوزه بیماران خاص از حوزه بیماران صعب العلاج جدا شود تا خدمات رسانی به این بیماران واضح باشد.
انتهای پیام/