به گزارش نصر، جواد میلانی مدیر عامل موسسه "تسکین"، سازمان مردم نهادی که حامی کودکان سرطانیست، در گفتگو با نصر از حکایت ها، چالش ها و پیچ های پر فراز و نشیب مسیر مبارزه با سرطان در کودکان سخن گفت.
حکایت تسکین رسما از سال ۱۳۸۹ به عنوان یک سازمان مردم نهاد (NGO) آغاز شد که از ابتدای فعالیت خود تاکنون با تکیه بر حس نوع دوستی و حمایت های مالی خیرین در خدمت کودکان مبتلا به سرطان و خانواده این کودکان با امید به این که آرامش، امید و لبخند را برای آنها به ارمغان بیاورد، بوده است.

 

وی با اشاره به اولین قدم های این موسسه در راستای بهبود شرایط کودکان مبتلا به سرطان، افزود: قبلا بخش بیماری های خون در ساختمان قدیم بیمارستان کودکان تبریز مستقر بود و ظرفیت بستری کودکان مبتلا به سرطان فقط ۲۵ نفر بود اما این بخش پاسخگوی حجم مراجعه کنندگان نبود.
وی ادامه داد: این در حالی است که تبریز شهر پایلوت مراجعه کنندگان کودکان بیمار در شمالغرب کشور است و فقط بیمارستان کودکان تبریز پاسخگوی بیمارانی است که از استان های آذربایجان غربی، اردبیل، زنجان و کردستان و حتی کشور آذربایجان، مراجعه می کنند.
وی اضافه کرد: به طور متوسط در یک سال، ۵۵۰ کودک مبتلا به سرطان و ساختمان قدیم بیمارستان توانایی پذیرش نداشت، تا اینکه در ساختمان جدید یک طبقه انحصارا به بخش خون و انکولوژی کودکان سرطانی اختصاص داده شد و ظرفیت پذیرش بیمار دو برابر شد.
میلانی اساسی ترین قدم موسسه "تسکین" را تجهیز بخش خون این بیمارستان دانست و گفت: خرید تخت های بیمار و همراه، خرید تجهیزات شیمی درمانی، اتاق سرگرمی برای کودکان بیمار و هر نیازی که این بخش داشت، توسط این موسسه تامین شد.
وی با تاکید بر اینکه سرطان متفاوت تر از بیماری های دیگر است و برای یک کودک مبتلا تا زمان بهبود، بیمارستان به عنوان خانه دوم وی تلقی می شود، اظهار داشت: راحتی کودک در فضای بیمارستان بسیار مهم است.

وی با بیان اینکه قدم بعدی پس از تامین زیرساخت های اولیه درمان در بیمارستان، پیشگیری از نفوذ عفونت به اتاق کودک بیمار است، افزود: با تجهیز اتاق ها، تامین نیازهای بهداشتی کودک و خانواده وی به صورت هفتگی و مسئول کردن یک فرد برای عفونت زدایی بخش خون بیمارستان، این مشکل را نیز حل کردیم.
میلانی در ادامه با اشاره به یکی از فاکتورهای اصلی که بر درمان سرطان تاثیر مستقیم دارد، افزود: یکی از این فاکتورها توانایی تامین هزینه های درمان این بیماری است، کشورهایی که سطح درآمد آنها بالاست، میزان مرگ و میر بر اثر عدم سرطان پایین تر و امکان بهبود تا ۸۰ درصد بالا تر است.
وی ادامه داد: موسسه تسکین در راستای گسترش فعالیت های خود و تامین نیازهای مالی بیماران با موسسه محک وارد همکاری شد و هدف از این همکاری تامین و تسریع فراهم نمودن هزینه های درمان بود.
وی اضافه کرد: خانواده هایی که توان پرداخت هزینه های درمان را ندارند با همکاری بیمارستان شناسایی شده و تسکین آنها را حمایت می کند، در ادامه بر اساس اطلاعات دریافتی از خانواده کودک مبتلا، پرونده تشکیل می شود تا درصد حمایت مالی برای وی ثبت شود، کودکانی داریم که ۱۰۰ درصد هزینه درمان و حتی هزینه ایاب و ذهاب و اقامت آنها از سوی موسسه تامین می شود.
وی با بیان اینکه اکنون تبریز تقریبا توانسته است جز معدود شهرهایی باشد که خودش هزینه درمان کودکان را تقبل می کند، گفت: با گذشت یک سال از همکاری مشترک با محک، به این استقلال دست یافته ایم و به مرور این همکاری کاهش پیدا می کند و تبریز تقریبا می تواند تمام نیازهای کودک مبتلا به سرطان را تامین کند.
این مدیر عامل جوان افزود: البته موسسه محک نیز همین هدف را دنبال می کند و تمایل دارد شهرها مستقل شوند و تا بیشتر توجه خود را روی شهر تهران متمرکز کند.
وی معتقد است: زمان دسترسی هزینه درمان به والدین از سوی موسسه، بسیار مهم است، هر چه این چرخه کوتاه تر باشد همانقدر سرعت آغاز به درمان کودک بیشتر می شود.
وی ادامه داد: پیش تر هزینه درمان ۱۲ الی ۱۴ روز بعد به حساب خانواده واریز می شد اما امروز خانواده در کمتر از ۴۸ ساعت به هزینه دسترسی دارند.
وی آرامش روانی خانواده و کودک را بسیار مهم خواند و گفت: نهایت تلاش خود را برای کاهش استرس و فشار عصبی خانواده را می کنیم.
میلانی اضافه کرد: در بیماری سرطان هر ساعت، دقیقه و حتی ثانیه اهمیت دارد و اگر درمان بیمار به هر دلیل به تاخیر متاسفانه یک قدم به مرگ نزدیک می شود.
وی دو عامل اصلی که سبب ایجاد وقفه یا تاخیر در آغاز مراحل درمان سرطان می شود را کمبود هزینه و صف های شیمی درمانی دانست و اظهار داشت: در حال حاضر تجهیزات مربوط به درمان سرطان به اندازه لازم در كشور و آذربایجان شرقی وجود ندارد و نسبت به شاخص های جهانی با كمبود مواجه است و این كمبود موفقیت در درمان سرطان را تحت تاثیر قرار می دهد.
وی در ادامه سخنان خود برنامه ۱۰ سال تسکین را افتتاح مرکز فوق تخصصی و درمانی برای کودکان مبتلا به سرطان مطرح کرد و افزود: این مرکز بیمارستان نیست بلکه صرفا خدمات تخصصی را در اختیار بیمار می گذارد.
وی اضافه کرد: اصلی ترین هدف ایجاد مرکز، از میان بردن صف و نوبت شیمی درمانی بیمار است چراکه امروز برخی بیماران تا ۱۵ روز در نوبت می مانند و در این مدت بیماری آنها پیشرفت میکند که با کمک خیرین ممکن می شود.
وی در پاسخ به این سوال که بزرگترین چالشی که تسکین با آن درگیر است، چیست، گفت: بزرگترین چالش ما منابع مالی است، افزایش هزینه های درمان، دارو و تجهیزات و از طرفی کاهش قدرت اقتصادی قشرهای مختلف جامعه ما را با مشکل روبرو کرده است.
مدیر عامل تسکین افزود: هر ساله با ۵۰۰ کودک بیمار روبرو هستیم اگر هزینه درمان هر بیمار یک میلیون تومان افزایش یابد با رقم مورد نیاز برای درمان چیزی نزدیک به ۵۰۰ میلیون افزایش پیدا می کند، تامین هزینه برای درمان بیمار سرطانی واقعا حیاتی است.
وی بیان کرد: شرایط اقتصادی بر کمک به سازمان های مردم نهاد از طرف مردم و خیرین هم تاثیر گذاشته است و رقم بخشش کمتر شده است.
وی در خصوص تاثیر تحریم ها در تامین دارو و برخی تجهیزات پزشکی، گفت: تنها بخشی از تجهیزات پزشکی حیطه درمان سرطان در ایران تولید می شود که گاها برخی از قطعات آنها نیز وارداتی است، بخش دیگر تجهیزات آلمانی و یا فرانسوی هستند که اگر هم وارد شوند قیمت تمام شده آنها بعد از هربار خرید چند برار می شود.
وی افزود: در بحث دارو نیز با همین مشکل مواجه هستیم، عمدتا پیشنهاد دکترها مصرف داروهای خارجی است و البته مشکل تامین دارو را با همکاری موسسات خیریه در سطح کشور حل می کنیم و نیازهای یکدیگر را رفع می کنیم اما به هر حال قیمت دارو هم در این مدت بسیار افزایش یافته است.
میلانی ادامه داد: این نکته را نباید از قلم انداخت که مردم تبریز واقعا خیر، خوش نیت و دست و دلباز هستند و این ویژگی آنها زبان زد تمام شهرهای کشور است، اما مسئله ای که در تبریز ما با آن رو برو هستیم، سو مدیریت است، متاسفانه سازماندهی خاصی بین سازمانهای مردم نهاد وجود ندارد و تمامی فعالیت ها اغلب به صورت جزیره ای پیش می رود.
وی افزود: تبریز این ظرفیت را دارد که موسسه ای شبه محک داشته باشد، اما عدم تمرکز و تخصص گرایی در حیطه موسسات حمایت از کودکان سرطانی مشکل زاست.
وی در بخش دیگری از سخنان خود با بیان اینکه طبیعت سرطان و بیماری های صعب العلاج واقعا تغییر کرده است و حتی هر اقلیم کشور با سرطان دیگری درگیر است، گفت: اگر هر موسسه روی یک بیماری یا مشکل متمرکز شود قطعا سری رشد می‌کند و می تواند امکانات بیشتری در اختیار بیماران قرار دهد.
وی با اشاره به اهمیت افزایش آگاهی جامعه در خصوص بیماری سرطان، آشنایی با علائم سرطان برای درمان زود هنگام، اطلاع از روش های درمان، گفت: شاه کلید درمان سرطان، تشخیص و زمان مراجعه بیمار است، برای تشخیص نیز باید هر فرد اطلاعات لازم را داشته باشد، حال به عنوان یک شهروند در سطح شهر تبریز چقدر با اطلاع رسانی های در خصوص سرطان مواجه می شویم؟!
میلانی افزود: همین کمبود آگاهی متاسفانه باعث شده است کلمه و پیشینه سرطان باعث رعب و اضطراب در دل خانواده ها شود و یک نوع ناامیدی را با خود به دنبال می آورد اما با وجود پیشرفت علم بسیاری از خانواده ها از این موضوع بی خبر هستند که ۸۰ درصد سرطان های کودکان درمان پذیرند.
وی اضافه کرد: در سال ۹۸، از 543 کودک مبتلا به سرطان، 442 بیمار همچنان تحت درمان هستند و 64 نفر به طور کامل بهبود یافته اند‌.
مدیر عامل این موسسه مردم نهاد، گفت: تمرکز تسکین اساسا روی رسیدن به این آگاهی در میان اقشار مختلف جامعه است و در این راستا برای خانواده های مبتلا و عموم مردم کارگاه های آموزشی برگزار می کنیم اما برای گسترش این آگاهی و فرهنگ سازی نیازمند همکاری ارگان های مختلف هستیم.
وی تاکید کرد: سرطان حقیقتی است که هر فردی از کودک تا بزرگسال ممکن است با آن روبرو شود و باید متعهد شویم تا هیچ فرد مبتلا به سرطانی به دلیل عدم آگاهی، فقر و ناتوانی در پرداخت هزینه‌ها، مسیر درمان را رها نکند و همچنین خانواده‌ها با نگرانی کمتر، تنها به درمان فکر کنند.
وی افزود: در کودکان مبتلا به سرطان اهمیت این موضوع چند برابر می شود و پدر و مادر این کودکان تنها در شرایطی می توانند امیدوارانه و با آرامش در کنار کودك خود زندگی کنند که از لحاظ مادی، معنوی، درمانی، آموزشی، فرهنگی و اجتماعی توان مقابله با این بیماری را داشته باشند.
وی در خاتمه گفت: تسکین با تکیه بر حامیان مهربان و همیشگی خود، زندگی در این جامعه متعالی را برای کودکان مبتلا به سرطان و خانواده هایشان میسر ساخته و آرامش، امید و لبخند را برای آنها به ارمغان خواهد آورد.
انتهای پیام/