نصر: موهای بلند برای بسیاری از دخترها فقط چند تار مو نیست، بخشی از هویت، لطافت و دنیای دخترانه‌شان است. بستن یک کش موی رنگی، گذاشتن یک گل‌سر کوچک یا بافتن موها، لذت‌های ساده‌ای است که لبخند را به چهره‌شان می‌آورد. اما سرطان، گاهی پیش از آنکه کودکی را از بازی‌هایش دور کند، موهایش را از او می‌گیرد و آینه را برایش غریبه می‌کند.

شاید برای پسرها کم‌مو شدن کمتر به چشم بیاید، اما برای یک دختر، از دست دادن موها فقط یک تغییر ظاهری نیست؛ زخمی است بر احساس، اعتمادبه‌نفس و کودکی‌اش.
این روایت را از بخش کودکان بیمارستان زهرا مردانی‌آذر تبریز می‌نویسم، جایی که دختربچه‌ای روزهای سخت مبارزه با سرطان را پشت سر می‌گذارد. روزی موهای بلند و زیبایی داشت، اما بیماری پیش از آنکه از او کودکی‌اش را بگیرد، موهایش را گرفت. چند روز پیش، برادر کوچکش برای دیدنش آمده بود اما او را نشناخت. با چشمانی پر از اشک گفت: «من خواهرم را نمی‌خواهم، این خواهر من نیست.» شاید او هنوز نمی‌داند سرطان چه می‌کند، اما خوب می‌داند خواهرش دیگر شبیه همان دختری نیست که همیشه در آغوشش می‌گرفت و باهم بازی می‌کردند. گاهی درد یک بیماری فقط رنج جسم نیست، درد واقعی، اشک‌های خانواده‌ای است که هر روز تکه‌ای از آرامش و لبخندشان را از دست می‌دهند.
در همین بیمارستان، درد فقط در اتاق‌های بستری جریان ندارد، گاهی در راهروها هم می‌توان فرو ریختن یک زندگی را تماشا کرد. پدری را تصور کنید که هنوز صدای پزشک در گوشش می‌پیچد، «فرزندتان به سرطان مبتلا شده است.» هنوز چند قدم از اتاق بیرون نیامده که دنیا روی سرش آوار می‌شود و همان‌جا، در راهروی بیمارستان، از شدت شوک سکته می‌کند. سرطان فقط جسم یک کودک را هدف نمی‌گیرد، گاهی قلب پدر را، صبر مادر را و آرامش تمام یک خانواده را با خود می‌برد.
وقتی از صبر یک مادر حرف می‌زنیم، یعنی مادری که ۱۵ سال چشم‌انتظار آمدن فرزندش بود، سال‌ها دعا کرد، اشک ریخت و آرزو کرد تا سرانجام خداوند پسری را به او هدیه داد. چند سال بعد، پدر این کودک از دنیا رفت و تمام دنیای مادر، در همان پسر خلاصه شد. چهارده سال تمام، او را روی چشمش گذاشت و با همه وجود بزرگش کرد، اما یک روز، تنها با شنیدن یک جمله، تمام آرزوهایش فرو ریخت: «پسرتان سرطان دارد.» پزشکان از درمانش ناامید شده‌اند، اما او یک مادر است مگر می‌شود دست روی دست بگذارد و هر روز آب شدن ذره‌ذره جگرگوشه‌اش را تماشا کند؟ به هر دری زده، به هر پزشکی مراجعه کرده، هر جا گفته‌اند رفته، به هر امامزاده‌ای که نشانی‌اش را داده‌اند دخیل بسته، نذر کرده، دعا کرده و هنوز هم چشم‌انتظار همان معجزه‌ای است که دوباره لبخند را به چهره تنها دارایی زندگی‌اش برگرداند؛ پسری که همه دنیای اوست.
و تلخ‌ترین بخش این قصه، همان‌جاست، جایی که سال‌ها با عشق، شب‌بیداری، نگرانی و امید، کودکت را بزرگ کرده‌ای، قد کشیدنش را دیده‌ای و برای آینده‌اش هزاران رؤیا ساخته‌ای، اما ناگهان بیماری از راه می‌رسد و همه آن آرزوها را به چالش می‌کشد، گویی می‌خواهد عزیزترین تکه وجودت را از آغوشت بگیرد.
اینجا هر کودکی آرزویی در دل دارد، یکی دوست دارد وقتی بزرگ شد کارخانه داشته باشد، دیگری می‌خواهد پزشک شود، یکی معلم شدن را در سر می‌پروراند و یکی هم فقط آرزو دارد دوباره مثل گذشته بدود و بازی کند. آرزو، آرزوست چه کوچک باشد و چه بزرگ، همه کودکان حق دارند برای فردایشان رویا ببافند.
خالی از لطف نیست که بگویم با ورود به بیمارستان، نخستین موردی که بیش از هر چیز دیگری جلب توجه می‌کرد، نظم، پاکیزگی و فضای آرام بیمارستان بود. محیطی تمیز، بهداشتی و آراسته که در کنار امکانات درمانی مناسب، تلاش شبانه‌روزی کادر درمان را به‌خوبی به تصویر می‌کشید.
پزشکان، پرستاران و کارکنان بیمارستان با صبوری و دلسوزی در کنار کودکان و خانواده‌هایشان حضور داشتند و در میان روزهای سخت درمان، می‌کوشیدند بخشی از نگرانی و اضطراب آنان را کاهش دهند. بی‌تردید فراهم بودن چنین محیطی، در کنار تخصص و تجربه کادر درمان، یکی از مهم‌ترین عوامل ایجاد حس امنیت و آرامش برای بیمار و خانواده اوست، آرامشی که در مسیر دشوار درمان، ارزشی کمتر از دارو ندارد.
از همه این روایت‌های تلخ که بگذریم، سرطان فقط جان را به چالش نمی‌کشد، زندگی یک خانواده را هم زیر بار هزینه‌های سنگین درمان خم می‌کند. کم نیستند پدر و مادرهایی که برای زنده ماندن فرزندشان، خانه، ماشین، طلا و تمام دارایی‌شان را می‌فروشند، فقط به امید اینکه شاید درمان، فرصتی دوباره برای زندگی به کودکشان بدهد. اما درد آنجاست که همه خانواده‌ها چیزی برای فروختن ندارند، آن وقت باید به کدام در پناه ببرند و از چه کسی کمک بخواهند؟
واقعیت تلخ این است که ۲۲ فروردین‌ماه سال جاری، هزینه تأمین تنها ۲۱ دز از یکی از آمپول‌های مورد نیاز درمان این بیماری در داروخانه‌های دولتی، بیش از یک میلیارد تومان بوده است آن هم بدون پوشش بیمه‌ای، رقمی که برای بسیاری از خانواده‌ها، فراتر از توان و تصور است.
تمام این روایت‌ها گفته شد تا یادمان نرود سرطان، فقط یک تشخیص پزشکی نیست، بیماری‌ای است که گاهی آرامش یک خانواده، توان یک پدر، صبر یک مادر و لبخند یک کودک را هم با خود می‌برد. این روایت‌ها برای ترساندن نیست، برای آگاه شدن است، برای والدین، برای نظام سلامت و برای همه کسانی که به هر شکل در مسیر پیشگیری، تشخیص و درمان این بیماری نقش دارند. واقعیت این است که سرطان، هرچه زودتر تشخیص داده شود، شانس درمان و بهبودی را به‌مراتب بیشتر می‌کند و می‌تواند فرصت دوباره‌ای برای زندگی به بیمار بدهد. گاهی یک تشخیص به‌موقع، نه فقط جان یک کودک، بلکه آینده یک خانواده را نجات می‌دهد.
از رنگ‌پریدگی تا کبودی‌های بی‌دلیل، نشانه‌هایی که نباید در کودکان نادیده گرفته شوند
یک فوق تخصص خون و سرطان کودکان در گفت‌وگو با ایسنا با تأکید بر ضرورت توجه والدین به علائم کم‌خونی در کودکان، گفت: رنگ‌پریدگی، بی‌حوصلگی، کم‌اشتهایی، خونریزی از بینی یا لثه و کبودی‌های غیرعادی بدن از جمله نشانه‌هایی هستند که نباید نادیده گرفته شوند، زیرا در برخی موارد ممکن است این علائم ناشی از بیماری‌های جدی مانند سرطان خون باشند.
عباسعلی حسین‌پور فیضی با بیان اینکه هموگلوبین و هماتوکریت از مهم‌ترین شاخص‌های ارزیابی گلبول‌های قرمز خون هستند، اظهار کرد: هرگاه میزان این شاخص‌ها کمتر از حد طبیعی باشد، کم‌خونی رخ می‌دهد. البته در برخی موارد، کم‌خونی بدون علامت است و تنها از طریق انجام آزمایش خون تشخیص داده می‌شود.
وی با اشاره به اینکه کم‌خونی می‌تواند منشأ ارثی یا اکتسابی داشته باشد، افزود: تالاسمی مینور یا خفیف یکی از شایع‌ترین اختلالات ارثی خون در کودکان است، اما کم‌خونی اکتسابی نیز در اثر عواملی همچون تغذیه نامناسب، خونریزی یا برخی بیماری‌ها در طول زندگی ایجاد می‌شود.
این فوق تخصص خون و سرطان کودکان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام، تصریح کرد: آنچه بیش از همه موجب نگرانی متخصصان می‌شود، مواردی است که کم‌خونی ناشی از بیماری‌های بدخیم از جمله سرطان خون باشد، به همین دلیل والدین نباید علائم کم‌خونی را سرسری بگیرند و لازم است در صورت مشاهده این نشانه‌ها، پیگیری‌های پزشکی لازم را انجام دهند.
وی با توصیه به انجام غربالگری و چکاپ دوره‌ای کودکان، گفت: انجام آزمایش‌های لازم در یک‌سالگی، سنین ۶ تا ۷ سالگی و همچنین دوران نوجوانی، به‌ویژه در دختران، می‌تواند در تشخیص زودهنگام بسیاری از بیماری‌ها مؤثر باشد.
حسین‌پور فیضی با اشاره به شیوع بیشتر تالاسمی در استان‌های شمالی و جنوبی کشور و مناطق همجوار دریاها، اظهار کرد: در صورتی که هر دو والد مبتلا به تالاسمی مینور باشند، احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور حدود ۲۵ درصد است. این بیماران تا پایان عمر به تزریق منظم خون و مراقبت‌های تخصصی نیاز دارند.
وی درباره بیماری هموفیلی گفت: هموفیلی یک اختلال ارثی خون‌ریزی‌دهنده است که بیشتر در پسران مشاهده می‌شود، هرچند دختران نیز ممکن است به آن مبتلا شوند. در صورت ادامه‌دار بودن هرگونه خونریزی بیش از حد معمول، مراجعه به پزشک ضروری است.
این فوق تخصص خون و سرطان کودکان با تأکید بر نقش تغذیه مادران در دوران بارداری در پیشگیری از برخی انواع کم‌خونی، خاطرنشان کرد: مصرف غذاهای تازه، میوه، سبزیجات، غذاهای خانگی، ویتامین‌ها و آنتی‌اکسیدان‌ها در دوران بارداری توصیه می‌شود و بهتر است از مصرف فست‌فودها، غذاهای فرآوری‌شده و برخی نوشیدنی‌های گازدار پرهیز شود.
در کودکان سرطان‌های خونی، لنفوم، تومورهای مغزی، رتینوبلاستوما(سرطان چشم)، سرطان‌های استخوان و بافت نرم شایع‌تر هستند
یک فوق‌تخصص خون و آنکولوژی نیز در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: سرطان‌های خونی انواع مختلفی دارند که برخی حاد و برخی مزمن هستند و روش‌های درمانی متفاوتی دارند. اغلب این سرطان‌ها با شیمی‌درمانی و پیوند قابل درمان هستند و پیوند آلوژنیک در سرطان‌های خونی حاد می‌تواند منجر به بهبودی شود. در حال حاضر این پیوندها در تبریز انجام می‌شود و سلول‌درمانی نیز در آینده نزدیک به خدمات درمانی اضافه خواهد شد.
بابک نجاتی افزود: در کودکان سرطان‌های خونی، لنفوم، تومورهای مغزی، رتینوبلاستوما(سرطان چشم)، سرطان‌های استخوان و بافت نرم شایع‌تر هستند و درمان آن‌ها شامل شیمی‌درمانی، رادیوتراپی، پیوند و سایر روش‌هاست.
به گزارش ایسنا، در بیمارستان کودکان پیشین تبریز واقع در ششگلان، فضایی به‌عنوان اتاق بازی برای کودکان بستری در نظر گرفته شده بود، اما در بیمارستان کودکان مردانی‌آذر تبریز واقع در خاوران، چنین فضایی وجود ندارد. با توجه به شرایط روحی کودکان مبتلا به بیماری‌های سخت، ایجاد حتی یک اتاق بازی کوچک می‌تواند نقش مؤثری در کاهش اضطراب، افزایش روحیه و همراهی بهتر آنان با روند درمان داشته باشد. انتظار می‌رود مسئولان استانی با توجه به اهمیت سلامت روان کودکان در کنار درمان جسمی، برای تأمین این فضای ضروری تدبیری بیندیشند.
دسترسی به خدمات، مهم‌ترین چالش درمان سرطان کودکان در ایران است
جواد میلانی مدیرعامل یکی از مؤسسات حمایت از کودکان مبتلا به سرطان با بیان اینکه سالانه حدود ۴۰۰ هزار کودک در جهان به سرطان مبتلا می‌شوند، گفت: در ایران آمار رسمی و جامعی از سرطان کودکان ثبت و ضبط نمی‌شود و این موضوع یکی از چالش‌های مهم در برنامه‌ریزی برای درمان و حمایت از بیماران است.
وی با بیان اینکه در تعریف پزشکی، افراد از بدو تولد تا ۱۸ سالگی کودک محسوب می‌شوند، افزود: اهمیت سرطان کودکان از این جهت است که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، از هر پنج کودک مبتلا به سرطان، چهار کودک در صورت برخورداری از شرایط مناسب درمان، شانس بهبودی دارند.
وی ادامه داد: برای درمان و نجات جان یک کودک مبتلا به سرطان، دو عامل اساسی وجود دارد، نخست اینکه آیا در آن کشور امکان درمان سرطان کودکان وجود دارد یا خیر و دوم اینکه آیا کودک مبتلا به خدمات درمانی دسترسی دارد یا نه. در کشور ما امکانات درمانی برای سرطان‌های کودکان وجود دارد، اما مسئله اصلی دسترسی بیماران به این خدمات است.
مدیرعامل این موسسه با اشاره به شیوع انواع سرطان در کودکان گفت: بالغ بر ۹۸ درصد مبتلایان کودک، به انواع سرطان خون دچار هستند، در حالی که فراوانی این نوع سرطان در بزرگسالان کمتر است. تنها دو تا سه درصد کودکان مبتلا به سایر انواع سرطان هستند که برخی از آن‌ها نیز قابلیت جراحی ندارند.
وی با اشاره به اهداف سازمان جهانی بهداشت اظهار کرد: این سازمان برنامه‌ریزی کرده است تا نرخ درمان کودکان مبتلا به سرطان را تا سال ۲۰۳۰ به ۶۰ درصد برساند.
وی با بیان اینکه بیمارستان کودکان مردانی‌آذر تبریز یکی از مراکر مجهز و پیشرفته بوده و خدمات بسیار خوبی به بیماران ارائه می دهد اما در عین حال کمبودهایی نیز دارد، اظهار کرد: متأسفانه در این بیمارستان هنوز فضایی برای اتاق بازی کودکان وجود ندارد و چند سال است که پیگیر اختصاص مکانی برای این موضوع هستیم.
مدیرعامل مؤسسه تسکین با اشاره به روند درمان بیماران گفت: اگر فرآیند شیمی‌درمانی پاسخگو نباشد، آخرین روش درمان، پیوند سلول‌های بنیادی است که بخش عمده این پیوندها در شهر تهران انجام می‌شود.
وی ادامه داد: در مواردی که داروی مورد نیاز بیمار باید در زمان مشخص تهیه شود، اگر این دارو با تأخیر تأمین شود، دیگر اثربخشی لازم را نخواهد داشت.
میلانی با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان اظهار کرد: یکی از داروهای نسل جدید و هوشمند برای درمان سرطان، برای حداقل هفت دُز تا ۲۱ دوز تجویز می‌شود که هزینه ۲۱ دُز آن در داروخانه‌های دولتی بیش از یک میلیارد تومان است. برای برخی کودکان هفت دوز کافی است و برای برخی دیگر ممکن است به تعداد بیشتری نیاز باشد.
وی افزود: درمان سرطان بدون عارضه نیست و یکی از مهم‌ترین عوارض آن از دست رفتن استخوان است. در جریان شیمی‌درمانی یا به دلیل نوع سرطان، بخشی از استخوان از بین می‌رود و این موضوع توانایی حرکتی کودک را تحت تأثیر قرار می‌دهد، در نتیجه ناچار به استفاده از ایمپلنت هستیم که هزینه آن بین ۷۰ تا ۴۳۰ میلیون تومان است.
مدیرعامل مؤسسه گفت: انجام برخی عمل‌های زیبایی در مادران می‌تواند باعث بروز سرطان در کودکان شود.
وی با اشاره به افزایش هزینه‌های درمان این بیماری گفت: قیمت داروها از سال گذشته تاکنون حدود ۲۸۰ درصد افزایش یافته است.
انتهای پیام