به گزارش نصر، نشست خبری و آیین رونمایی از اپلیکیشن و پلتفرم هوشمند موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «تسکین» با حضور مدیرعامل این موسسه و مدیر توسعه هوشمندسازی آن برگزار شد؛ نشستی که در آن، از آمار ابتلای کودکان به سرطان در آذربایجان شرقی، چالش‌های درمان، افزایش سنگین هزینه‌های دارویی و ضرورت مشارکت مستمر مردم، خیران و سازمان‌ها در حمایت کودکان مبتلا به سرطان سخن گفته شد.
«جواد میلانی»، مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تسکین، با بیان اینکه کنار هم قرار گرفتن دو واژه «کودک» و «سرطان» برای جامعه بسیار سنگین و پرسش‌برانگیز است، گفت: وقتی از سرطان کودک صحبت می‌کنیم، نخستین پرسشی که در ذهن هر انسان شکل می‌گیرد این است که چرا باید یک کودک به چنین بیماری سختی مبتلا شود؛ این یک حقیقت تلخ است، اما واقعیتی است که باید با آگاهی، حمایت و اقدام به‌موقع با آن روبه‌رو شد.
وی با اشاره به آمارهای جهانی افزود: مبنای ما در بررسی وضعیت سرطان کودکان، آمارهای سازمان جهانی بهداشت است. بر اساس این آمارها، سالانه حدود ۴۰۰ هزار کودک در جهان به سرطان مبتلا می‌شوند. در استان آذربایجان‌شرقی نیز بر اساس داده‌های ۱۲ ساله موسسه تسکین، به‌طور متوسط سالانه ۷۰ تا ۷۴ مورد جدید ابتلا به سرطان کودکان در این موسسه ثبت می‌شود؛ یعنی به‌طور تقریبی هر ماه ۵ تا ۷ کودک در استان با تشخیص سرطان روبه‌رو می‌شوند.
وی افزود: تشخیص سرطان کودکان از بدو تولد تا ۱۸ سالگی انجام می‌شود و برخلاف بسیاری از سرطان‌های بزرگسالان، در صورت تشخیص به‌موقع و درمان مناسب، ظرفیت درمان‌پذیری بالایی دارد؛ اما درمان آن زمان‌بر، سخت و پرهزینه است. در استان ما، بیمارستان مردانی‌آذر به‌عنوان قطب درمانی کودکان مبتلا به سرطان شناخته می‌شود.
میلانی درباره شکل‌گیری موسسه تسکین اظهار کرد: فعالیت این مجموعه از سال ۱۳۸۹ و از دانشکده مکانیک دانشگاه تبریز آغاز شد و امروز تسکین به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد استانی، در مسیر حمایت از کودکان مبتلا به سرطان فعالیت می‌کند. فعالیت موسسه را می‌توان در دو دوره تقسیم کرد؛ دوره نخست تا پیش از سال ۱۳۹۸ و دوره دوم پس از آن.
وی افزود: در دوره نخست، تمرکز اصلی موسسه بر ایجاد و تکمیل زیرساخت‌های درمانی در بیمارستان کودکان بود. در این دوره، بخش خون و انکولوژی، اتاق‌های شیمی‌درمانی و بخشی از تجهیزات مورد نیاز درمانی تکمیل و تجهیز شد و همچنین با تشخیص مشکلات خانوار ها در تأمین امکانات بهداشتی، رفاهی و مراقبتی کودکان، بخش خدمات رفاهی و بهداشتی نیز در موسسه شکل گرفت.
میلانی ایجاد نخستین اتاق بازی کودکان در بیمارستان را یکی از اقدامات مؤثر تسکین دانست و گفت: کودک مبتلا به سرطان به‌دلیل طولانی بودن روند درمان، ارتباط زیادی با بیمارستان دارد و بیمارستان برای او به خانه دوم تبدیل می‌شود. به همین دلیل، تلاش کردیم فضای بیمارستان را برای کودک قابل تحمل‌تر کنیم. استقبال کودکان از اتاق بازی به اندازه‌ای بود که حتی برای کودکانی که سرم داشتند، اتاق را به ریل سقفی مجهز کردیم تا بتوانند در حین درمان نیز از فضای بازی استفاده کنند.

کمبود اتاق بازی در بیمارستان مردانی آذر
وی با اشاره به کمبود این فضا در بیمارستان مردانی‌آذر افزود: متأسفانه با وجود پیگیری‌های چندساله، هنوز فضای مناسبی برای ایجاد اتاق بازی در بیمارستان مردانی‌آذر در اختیار موسسه قرار نگرفته است. امیدواریم این امکان فراهم شود تا کودکان در کنار درمان، از حمایت‌های روانی و محیطی نیز برخوردار شوند. از سال ۱۳۹۸ به بعد، اولویت اصلی تخصیص منابع موسسه، درمان و حمایت‌های مستقیم درمانی بوده است.
میلانی یکی از چالش‌های مهم موسسه را محدودیت در خرید مستقیم دارو عنوان کرد و افزود: ما به‌عنوان یک موسسه حمایتی، حق خرید مستقیم داروها را نداریم و از سوی دیگر، تورم و افزایش هزینه‌های درمانی فشار بسیار زیادی به خانواده‌ها و نهادهای حمایتی وارد کرده است. آخرین فاکتور دارویی یکی از کودکان از داروخانه، بیش از یک میلیارد تومان بوده است. داروهای نسل جدید و هوشمند مانند داروهای تارگت‌تراپی و ایمونوتراپی که در بسیاری موارد نمونه مشابه داخلی ندارند، هزینه‌هایی بالای یک میلیارد تومان ایجاد می‌کنند.
مدیرعامل موسسه تسکین همچنین به هزینه‌های جانبی درمان اشاره کرد و گفت: درمان سرطان گاهی با عوارض سنگین همراه است. یکی از دغدغه‌های جدی، آسیب یا از دست رفتن استخوان در برخی کودکان است و در چنین مواردی ناچار به تهیه ایمپلنت هستیم.
قیمت یک ایمپلنت ساده که سال گذشته حدود ۷۵ میلیون تومان بود، اکنون به بیش از ۴۰۰ میلیون تومان رسیده است. این میزان افزایش هزینه برای یک سازمان مردم‌نهاد، فشار بسیار سنگینی ایجاد می‌کند.
وی با اشاره به فشارهای مالی تحمیل‌شده بر روند درمان کودکان گفت: هزینه‌های دارویی موسسه نسبت به سال گذشته حدود ۲۸۰ درصد افزایش یافته است. با وجود این، تسکین تلاش کرده در حوزه مسئولیت اجتماعی، الگویی موفق در کشور باشد و با تکیه بر مشارکت مردم، خیران، سازمان‌ها و فناوری، مسیر درمان کودکان مبتلا به سرطان را هموارتر کند.
میلانی در پایان با تأکید بر نقش مردم در استمرار فعالیت تسکین گفت: تا پایان خرداد ۱۴۰۵، تعداد کودکان تحت پوشش موسسه تسکین با حمایت های مردم، به ۲۲۵۱ کودک از نقاط مختلف استان رسیده است. از این تعداد، ۸۵۸ کودک روند درمان خود را به پایان رسانده‌اند. همچنین ۴۹۸ نفر از این کودکان در گروه بهبودیافتگان قرار دارند؛ یعنی پس از پایان درمان، در بازه پنج‌ساله علائمی از بیماری در آنان مشاهده نشده است.

 

در بخش دیگری از این نشست، «ابراهیم‌پور»، مدیر توسعه هوشمندسازی موسسه تسکین، با تشریح اهداف طراحی اپلیکیشن و پلتفرم هوشمند تسکین گفت: دغدغه اصلی ما، دسترسی عمومی و آسان مردم به خدمات حمایتی بود. باید فناوری را به ابزاری برای کمک، همدلی و همراهی تبدیل می‌کردیم.
وی با بیان اینکه شعار این مسیر «هر لمس، یک مهربانی» است، افزود: تلاش کردیم دسترسی به خدمات حمایتی را از طریق گوشی‌های تلفن همراه تسهیل کنیم تا افراد بتوانند از مسیر اپلیکیشن و پلتفرم یکپارچه تسکین، حمایت مالی انجام دهند، گزارش‌ها و نیازهای حمایتی را مشاهده کنند و در جریان پویش‌های مردمی قرار بگیرند.
ابراهیم‌پور یکی از قابلیت‌های مهم این پلتفرم را امکان ایجاد پویش‌های مردمی خواند و گفت: در این سامانه، افراد، خانواده‌ها، گروه‌های مردمی و سازمان‌ها می‌توانند برای ایجاد پویش اقدام کنند و دیگران را نیز به مشارکت دعوت کنند. هدف این است که حمایت از کودکان مبتلا به سرطان از حالت مقطعی خارج شده و به یک جریان اجتماعی پایدار تبدیل شود.
وی با اشاره به بخش «همیاری‌های مستمر و ماهانه تسکین» اظهار کرد: این بخش برای استمرار بخشیدن به کمک‌های مردمی طراحی شده است. بسیاری از کمک‌ها مقطعی هستند، اما درمان سرطان کودک یک مسیر طولانی است و نیاز به حمایت پایدار دارد. از سوی دیگر، بخش «حامیان مهر» نیز بستری برای حضور شرکت‌ها، سازمان‌ها و مجموعه‌هایی است که می‌خواهند مسئولیت اجتماعی خود را در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان ایفا کنند.
مدیر توسعه هوشمندسازی موسسه تسکین از راه‌اندازی هوش مصنوعی تسکین نیز خبر داد و گفت: هوش مصنوعی تسکین به‌صورت ۲۴ ساعته پاسخگوی پرسش‌های عمومی کاربران است و می‌تواند در مسیر آگاهی‌بخشی، معرفی خدمات و تسهیل ارتباط مردم با موسسه نقش‌آفرینی کند.

وی افزود: اپلیکیشن تسکین از طریق کد QR و همچنین بازار قابل دریافت است و نسخه وب آن نیز برای کاربران iOS در دسترس قرار گرفته است.
ابراهیم‌پور با تأکید بر اهمیت آگاهی‌بخشی در تشخیص زودهنگام سرطان کودکان گفت: درمان سرطان در مراحل اولیه، شانس بهبود بسیار بالاتری دارد. این موضوع باید به‌ویژه در میان زوج‌های جوان و خانواده‌ها جدی گرفته شود تا نسبت به علائم، پیگیری‌ها و ضرورت مراجعه به‌موقع آگاه باشند. امیدواریم اپلیکیشن و هوش مصنوعی تسکین بتواند در این مسیر نقش مؤثری ایفا کند.
انتهای پیام/