گزارش اختصاصی نصر؛
ایستادگی در اوج؛ روایت بیمارانی که با ورزش، اماس را زمینگیر کردند
1404/08/24 - 08:05 - کد خبر: 150131
نصر: اماس ناتوانی نیست؛ این یک جمله شعاری ساده نیست،بلکه نتیجه طرز تفکر و نحوه عملکرد زنـان و مردانی است که تسلیم ضعفهای جسمانی نشده و توان خفته در نهاد خود را به نحوی مؤثر بروز دادهاند.
به گزارش نصر؛ البته حمایتهای مادی و معنوی در ایندگردیسی، نقش غیر قابل انکاری داشته است.
انجمن اماس آذربایجان شرقی در کنار انجام مسئولیتهایتعریف شدهی خود از قبیل تأمین دارو و سهولت استفاده از امکانات درمانی مانند فیزیوتراپی و کاردرمانی، دست به ابتکار زده و یک مراسم فرهنگی هنری شاد را با هدف تقویتروحیه و ایجاد محیطی مفرح برای افراد تحت پوشش خود برگزار کرد. در این مراسم که با حضور اعضای هیات مدیرهخیریههای نوبر، مستمندان، ابرار قائم و دکتر محمدزاده معاون سیاسی و اجتماعی استانداری همراه بود، از ورزشکاران مبتلا به ام اس تجلیل به عمل آمد.
پزشکان متخصص مغز و اعصاب دیگر مدعوین این مراسم بودند و به گفته مدیرعامل انجمن، هدف برقراری یک رابطه صمیمی و فارغ از بیمار و پزشک با هدف شاد کردن و دور کردن بیماراناز دشواریهای زندگی و جلوگیری از انزوای اجتماعی آنها بود.
اکرم خیرخواه، مدیرعامل انجمن اماس تبریز، در حاشیه اینمراسم در گفتگو با خبرنگار نصر نیوز به تشریح وضعیت اینبیماران پرداخت: در حال حاضر ۶۵۰۰ نفر عضو داریم که ۴۱۰۰ نفر ساکن تبریز و مابقی ساکن شهرهای اطراف هستند. استان آذربایجان شرقی از نظر آماری مقام چهارم کشوری را دارد، اما با لحاظ جمعیت، آمار کاهش قابل توجهی پیدا میکند.
خیرخواه با بیان اینکه ۷۰ درصد بیماران در این انجمن را زنان تشکیل میدهند، اظهار داشت: این آمار در کل جهان به همین شکل است و علت علمی آن فعلاً مشخص نیست. متأسفانه بازه سنی ابتلا که قبلاً ۲۰ تا ۴۰ سال بود، گستردهتر شده است؛ به طوری که کوچکترین عضو ما متولد سال ۹۴ است که از ۵ سالگی مبتلا شده و مراجعهکنندگانی بالای ۵۰ سال نیز داریم.
تأکید بر ورزش و هشدار جدی درباره قطع خودسرانه دارو
مدیرعامل انجمن اماس تبریز، ورزش را جزء جداییناپذیردرمان دانست و تصریح کرد: بر خلاف گذشته، علم پزشکیجدید مطرح میکند که هر چه عضلات بدن قویتر باشد، ارتباط بین عصب و عضله بهتر برقرار میشود و این امر با ورزش امکانپذیر است. از همین رو ما نیز تأکید بسیاری روی ورزشداریم و کلاسهای ورزشی رایگان از جمله یوگا، پیلاتس و تایچی را به صورت مستمر در انجمن برگزار میکنیم.
وی افزود: کلاس تایچی برای اولین بار در ایران به صورت رسمی و با همکاری هیئت ووشو با مربی بینالمللی ویژهبیماران اماس داریم که طبق مستندات جدید علمی، در بهبود شرایط بیماران به ویژه تعادل، بسیار موثر است.
خیرخواه در بخش دیگری از صحبتهای خود نسبت به قطع خودسرانه دارو هشدار داد: بیماران باید سبک زندگی سالمیپیش بگیرند، دارو و ورزش را به طور مستمر در برنامه خود داشته باشند و به هیچ عنوان به دلیل خستگی یا امید واهی،دارو را قطع نکنند. روی آوردن به طب سنتی و فرادرمانی و قطع خودسرانه داروهای اماس حتی اگر در کوتاه مدت، بهبودیهاینسبی حاصل کند، متأسفانه پس از چند سال باعث شدت یافتن بیماری و زمینگیر شدن افراد میشود.
وی در همین راستا به افتخارات ورزشی برخی از اعضای انجمن اشاره کرد: امسال در مسابقات کشوری تیم اعزامی،آذربایجان شرقی توانست دو مدال طلا و یک برنز در رشته هایتیراندازی و دارت کسب کند.
سحر گلستانی، مدال آور رشته دارت از تجربه خود چنین میگوید: من متولد ۱۳۷۶ هستم و از ۱۳ سالگی درگیر اینبیماری شدم سختیهای بسیاری متحمل شدم اما دوباره ادامه دادم.
او که سابقه بازی در تیم والیبال شهرداری را دارد پس از مدتی و به علت مشکلات ناشی از بیماری، قادر به ادامه والیبال نبود، اما تسلیم هم نشد: اماس نتوانست مانع پیشرفتم شود. دوباره به باشگاه برگشتم و در رشته دارت فعالیتم را آغاز کردم و خوشبختانه تلاشم به ثمر نشست. در مهر ماه، در مسابقات ورزشی رامسر، مقام سوم دارت کشوری در رده سنی زیر ۳۵ سال را کسب کردم. او همچنین چندین مقام استانی در دارت و مقام سوم استانی در تنیس روی میز را در کارنامه خود دارد و حتی به فعالیت در رشته تفنگ بادی نیز پرداخته است.
این دانشجوی مددکاری که همسرش را تنها حامی خود میداند،خطاب به بیماران اماس گفت: باید بپذیریم که بیماری اماس به صورت تهاجمی آغاز میشود، اما برای کاهش علائم و بهبود، باید صبر و استمرار بسیاری داشت. این روند زمانبر است؛ من بعد از سه سال فیزیوتراپی و صرف هزینههای هنگفتجواب گرفتم. خوشبختانه اکنون به لطف خانم خیرخواه و انجمن میتوانیم فیزیوتراپی رایگان بگیریم.
ن.س.، دیگر بانوی توانمند عضو انجمن، از سال ۱۳۹۸ به اماس مبتلا شده است.
او که از کودکی ورزشکار بوده، پس از تشخیص ام اس، با پیشنهاد پزشک خود، مرحوم دکتر نایبی، به سمت کوهنوردی روی آورد: از سال ۱۳۹۹ به طور رسمی وارد کوهنوردیشدم و این کار زندگیام را تغییر داد. حتی شده در ارتفاعات ۴۰۰۰ متری، آمپولم را در چادر تزریق کردهام و به ادامه کوهنوردی رفتهام. تنها با کوهنوردی میتوانم بر درد تزریق داروغلبه کنم و در قله، همه بیماران را دعا میکنم.
او به مبتلایان به اماس توصیه میکند: به هیچ وجه روحیهخودتان را از دست ندهید. حتی با پیادهروی شروع کنید،خانهنشینی یاس و ناامیدی میآورد.
این بانوی کوهنورد که ۳۱ قله بلند ایران موسوم به طرح سیمرغرا صعود کرده و فتح قله آرارات ترکیه را نیز در کارنامه خود دارد، تمرینات جدید خود را آغاز کرده و در حال برنامهریزی برای صعود به قله لنین است.
مدیرعامل انجمن با اشاره به اینکه اماس درمان قطعی ندارد و مصرف دارو مادامالعمر است، مهمترین رسالت انجمن را حمایتهای درمانی و اقتصادی از بیماران دانست: هدف از شکلگیری انجمن این بود که سازمانهای بیمهگر را مجبور به تحت پوشش قرار دادن داروها کند. در حال حاضر تمام داروهایاماس تحت پوشش بیمه هستند، به جز برخی داروهای جدیدتولید داخل که پیگیریها در این خصوص ادامه دارد.خوشبختانه در زمینه داروهای بیماریهای خاص، ایرانپیشرفت قابل توجهی داشته و هر داروی خارجی، مشابه ایرانی با عملکرد و تأثیرگذاری برابر دارد که با هزینه کمتریقابل تهیه است.
وی در پایان با اشاره به عارضه اصلی بیماران یعنیخستگی زودهنگام، از مشکلات فضای شهری برای بیماراناماس گلایه کرد و خواستار رسیدگی شهرداری شد: ما به بیماران تأکید میکنیم روزانه ۷۰۰۰ قدم پیادهروی کنند، اما نبود نیمکت برای استراحت، انجام این کار را برای بیماران با مشکل مواجه میکند. همچنین کمبود سرویس بهداشتی در سطح شهر و وجود پله در سرویسهای موجود، یکی از جدیترین مشکلات این افراد است.
گفتنی است مراسم با حمایت مالی یکی از خیرین و شرکت داروسازی زهراوی برگزار شد. زهراوی یکی از تولیدکنندگانداروهای ام اس میباشد.
گزارش از سئویل محدث
انتهای پیام/